Hay realidades que creemos conocer hasta que tenemos la oportunidad de vivirlas de cerca. Cuando hablamos de discapacidad, todavía hace falta mucha información. Aunque hoy escuchamos con mayor frecuencia palabras como inclusión, accesibilidad y derechos, la discapacidad continúa siendo una realidad que muchas personas desconocen.
Yo también formé parte de eso. Sabía que vivía en una sociedad donde había personas con discapacidad, pero nunca había convivido realmente con ellas ni me había detenido a conocer sus experiencias, sus necesidades y las barreras que enfrentan todos los días.
Yo también aprendí. Fue a través de mi formación y de mi profesión que comencé a comprender realmente qué significa vivir con una discapacidad y, sobre todo, a reconocer muchas de las barreras que, como sociedad, ni siquiera identificamos.
Aprender sobre discapacidad no significa únicamente conocer conceptos o identificar condiciones. También significa aprender a mirar, escuchar y cuestionar nuestras propias ideas. Y quizá por eso considero necesario hablar de ella: porque si yo pude aprender cuando tuve la oportunidad de acercarme a esta realidad, vale la pena preguntarnos cuántas personas siguen sin conocerla simplemente porque nunca han tenido la oportunidad de hacerlo.
Es cierto que hemos avanzado. Sin embargo, todavía existen familias que enfrentan dificultades para acceder a espacios públicos, educativos, laborales, recreativos y sociales debido a la falta de accesibilidad, preparación o aceptación.
Entonces surge una pregunta: ¿el problema se reduce únicamente a la falta de información?
Quizá necesitamos preguntarnos qué estamos haciendo mal como sociedad. Porque hablar de inclusión no necesariamente significa incluir. Podemos conocer términos, compartir publicaciones y conmemorar fechas relacionadas con la discapacidad y, aun así, continuar reproduciendo conductas que excluyen, sobreprotegen o subestiman.
Tal vez el verdadero reto sea aprender a mirar a las personas con discapacidad como lo que realmente son: personas con capacidades, derechos, necesidades, responsabilidades, sueños y un potencial que, muchas veces, la sociedad limita antes de darles la oportunidad de demostrarlo.
Hablar de discapacidad tampoco significa hablar de una sola realidad. Existen diferentes tipos de discapacidad y dentro de cada uno existen necesidades y experiencias distintas. No todas las personas requieren los mismos apoyos ni enfrentan las mismas barreras.
Por eso, incluir no puede reducirse a colocar una rampa, aprender algunas señas o adaptar un documento. La inclusión requiere conocer y, sobre todo, preguntar. Antes de decidir qué necesita una persona, debemos escucharla.
La falta de información continúa siendo una barrera. Informarnos no significa convertirnos en especialistas, sino aprender a identificar necesidades, eliminar prejuicios y modificar nuestras actitudes y espacios para convivir con la diversidad.
Uno de los problemas alrededor de la discapacidad es que seguimos hablando de ella desde el desconocimiento. Muchas veces la información aparece únicamente en fechas conmemorativas o campañas, pero no forma parte de nuestra vida cotidiana. Y cuando no conocemos una realidad, es fácil construir prejuicios.
Podemos confundir una necesidad de apoyo con incapacidad, una dificultad de comunicación con falta de interés o una conducta que requiere intervención con algo que simplemente debemos permitir.
Aquí aparecen dos extremos que pueden parecer diferentes, pero terminan teniendo algo en común: la exclusión y la sobreprotección limitan.
Hemos aprendido a sentir lástima con mucha facilidad, pero todavía necesitamos aprender a acompañar. Decir “pobrecito” puede parecer empatía, pero cuando esa mirada se convierte en nuestra manera de relacionarnos con una persona con discapacidad, dejamos de ver todo lo que es capaz de hacer.
La sobreprotección también puede convertirse en una barrera cuando decidimos constantemente por la persona, evitamos cualquier dificultad o justificamos sus conductas únicamente por su discapacidad.
Apoyar no significa sustituir.
La inclusión tampoco significa disminuir las expectativas. Significa identificar las barreras, proporcionar los apoyos necesarios y permitir que cada persona desarrolle su potencial.
Y aquí hay algo que también necesitamos hablar: comprender no significa justificar. Una persona con discapacidad puede necesitar apoyos para comunicarse, regular sus emociones, aprender o desarrollar determinadas habilidades. Sin embargo, la discapacidad no debería utilizarse para justificar conductas que vulneren a otras personas.
La respuesta tampoco debe ser el rechazo. Debe existir acompañamiento, enseñanza, límites e intervención adecuada.
Esto es especialmente importante durante la infancia. Los niños necesitan aprender límites tengan o no una discapacidad; lo que puede cambiar es la manera de enseñarlos y los apoyos que necesitan para comprenderlos.
No se trata de castigar una condición. Se trata de enseñar habilidades.
Por eso los procesos terapéuticos y educativos son importantes. No buscan “normalizar” a una persona ni hacerla dejar de ser diferente, sino proporcionarle herramientas que favorezcan su autonomía, comunicación, aprendizaje, regulación y participación.
Además, las necesidades pueden cambiar a lo largo de la vida. La infancia, adolescencia, adultez y vejez implican diferentes retos, responsabilidades y cambios. Por ello, el acompañamiento no debería entenderse como algo exclusivo de la infancia ni como una intervención que termina al alcanzar determinado objetivo.
Necesitamos oportunidades de apoyo a lo largo de las diferentes etapas de la vida, siempre de acuerdo con las necesidades, decisiones y objetivos de cada persona.
Para que estos apoyos realmente funcionen, necesitamos una red en la que participen tres elementos: la persona con discapacidad, su familia y los profesionales que la acompañan.
Este triángulo de apoyo debe tener a la persona en el centro. Ella debe ser escuchada y participar en las decisiones sobre su vida. La familia debe acompañar sin sustituir y favorecer la autonomía. Y los profesionales deben proporcionar herramientas, orientación y estrategias que también involucren al entorno.
Cuando estos tres elementos trabajan juntos, dejamos de pensar únicamente en resolver una dificultad y comenzamos a acompañar el desarrollo integral de la persona.
La prevención también forma parte de la inclusión. Prevenir no significa asumir que una persona con discapacidad necesariamente desarrollará conductas violentas o inapropiadas. Sería injusto relacionar discapacidad con violencia.
Prevenir significa identificar oportunamente dificultades de comunicación, conducta, regulación emocional o interacción social y proporcionar los apoyos necesarios antes de que se conviertan en problemas mayores.
Una conducta que requiere intervención no debería ser ignorada por miedo a discriminar, pero tampoco respondida únicamente mediante castigo o rechazo. Necesitamos aprender a intervenir adecuadamente.
La verdadera inclusión no consiste en permitirlo todo ni en exigirlo todo. Consiste en comprender, acompañar, establecer límites e intervenir cuando sea necesario.
También debemos asumir nuestra responsabilidad como ciudadanía. No necesitamos ser especialistas para comenzar a informarnos. Necesitamos disposición para cuestionar nuestros prejuicios, conocer otras realidades y entender que una persona con discapacidad no es únicamente su condición: es una persona con capacidades, emociones, derechos, responsabilidades, sueños y proyectos.
La discapacidad también es un asunto ciudadano.
Todos compartimos escuelas, calles, espacios públicos, centros de trabajo y comunidades. Por eso, cuando nuestras actitudes excluyen o nuestra falta de información genera barreras, la responsabilidad deja de ser individual y se convierte en colectiva.
La inclusión no debería ser una conversación de una sola fecha al año. Necesitamos aprender a convivir con la diversidad de manera cotidiana.
Quizá la pregunta ya no debería ser únicamente “¿qué estamos haciendo por las personas con discapacidad?”, sino también: “¿qué estamos haciendo nosotros para aprender a convivir con ellas?”
Porque brindar apoyos no significa tener menores expectativas. Significa ofrecer mejores herramientas.
Y quizá ahí encontremos una de las diferencias más importantes entre la lástima y la verdadera inclusión:
La lástima dice: “pobrecito, no puede”.
La inclusión pregunta: “¿qué necesita para poder hacerlo?”
